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Raras, pero no invisibles


Bajo el lema "raras, pero no invisibles" la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como parte de su misión hacer visibles las necesidades de quienes las sufren y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Esta federación junto con otras organizaciones en España y en otras partes del mundo, celebran el 28 de febrero de cada año El Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebración en la que participan más de 300 entidades.


Aunque a menudo la palabra "raro" suele ser sinónimo de suspicacia, las llamadas Enfermedades Raras constituyen un desafío al conocimiento existente. Afectan a una minoría y es probable que esta sea la razón por la cual el interés y recursos que se dedican a su investigación sean escasos.

Este tipo de enfermedades plantean el reto para quienes las padecen, de no poder entender bien su origen, de ahí que los tratamientos en la mayoría de los casos sean poco efectivos.

En México, de acuerdo a la nota publicada en 24 Horas, existen 8 millones de mexicanos que padecen alguna de estas enfermedades que suman entre 5 y 8 mil a nivel mundial. Sus orígenes, parecen ser en su mayoría genéticos (80%) mientras que el resto parecen estar asociadas a infecciones bacterianas o virales, alergias o causas ambientales.

Uno de los principales problemas que enfrentan estos pacientes, es la carencia de especialistas valga la redundancia, especializados o que conozcan del tema, así como la falta de información e investigación al respecto. 

Sobra decir, que la mayor parte de los recursos e investigación se dedican a las enfermedades comunes o que afectan a un mayor número de individuos, por lo que este tipo de enfermedades, las raras, carecen con frecuencia de la atención debida. 

De acuerdo a la FEDER,  quien trabaja desde hace más de 15 años en "hacer visibles" este tipo de padecimientos, a menudo el diagnóstico se realiza en forma tardía y existen una serie de dificultades para acceder al tratamiento, por lo que en el último año su atención se ha centrado en estos temas. 

La falta de diagnóstico oportuno, de acuerdo a esta asociación, incide y retrasa el tratamiento, lo cual conlleva hasta en un 30% de los casos al agravamiento de la enfermedad. 

Las consecuencias, que van desde físicas y estéticas, hasta psicológicas, emocionales y afectivas, y que tienen impacto no solo en quien la padece, sino también en su entorno familiar, demandan una intervención que comprenda todas esas dimensiones y que además, desarrolle las competencias y resiliencia necesarias para su afrontamiento. 

Por su parte, la National Organization for Rare Disorders (NORD) con sede en Estados Unidos desde hace más de 30 años también se ha abocado a dar voz a esta comunidad, conducir políticas de apoyo, realizar investigación médica y proveer servicios de atención para los pacientes y sus familias. 

De ahí, que sea imperante seguir este tipo de iniciativas en favor de los afectados, algo que en países como el nuestro se vuelve indispensable para garantizar la igualdad de oportunidades de diagnóstico y tratamiento.


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